O asociație neguvernamentală din județul Neamț – ANFAR D.S., derulează un proiect intitulat “Harta Vie”, prin care își propune să creeze o rețea de sprijin oncologic pentru femeile diagnosticate cu cancer de sân și pentru familiile acestora.
Rețeaua va fi accesibilă printr-o platformă digitală interactivă creată “împreună cu paciente, o comunitate activă și grupuri de sprijin facilitate de paciente-resursă și specialiști.
Informațiile despre drepturile pacientelor, serviciile disponibile și etapele parcursului oncologic vor avea aplicabilitate națională, iar harta serviciilor și resurselor locale va fi dezvoltată progresiv, județ cu județ”, precizează ANFAR D.S.
Platforma digitală “Harta Vie”
Va reuni informații utile și verificate pentru pacienți și aparținători:
- Hartă interactivă a clinicilor și serviciilor oncologice, cu informații despre contractele CAS, program și serviciile oferite;
- Ghid privind drepturile pacientelor;
- Traseul pas cu pas după primirea diagnosticului;
- Informații despre servicii și resurse de sprijin;
- Secțiune dedicată aparținătorilor;
- Mărturii video și experiențe ale pacientelor;
- Calendarul grupurilor și întâlnirilor;
- Chatbot cu răspunsuri la întrebări frecvente.
Formarea pacientelor-resursă și grupuri de sprijin
Un grup de 20 de paciente din județe diferite participă la un curs online de 16 ore, susținut de un specialist în psiho-oncologie. Formarea urmărește dezvoltarea competențelor de comunicare empatică, ascultare activă, gestionare a situațiilor dificile și respectare a principiilor etice.
Ulterior, pacientele-resursă vor realiza grupuri de sprijin pentru femeile aflate la începutul parcursului oncologic, inițial sub supervizarea unui psiholog, urmând să aibă loc întâlniri lunare pentru paciente și grupuri paralele pentru membri ai familiilor acestora. Grupurile de sprijin se doresc a fi un spațiu sigur pentru împărtășirea experiențelor, reducerea izolării și dezvoltarea sprijinului reciproc.
Obiectivele principale ale proiectului sunt:
- Formarea a 20 de paciente-resursă din județe diferite;
- Dezvoltarea unei platforme cu minimum 30 de resurse;
- Sprijinirea a 40 de paciente și 25 de aparținători prin grupuri lunare;
- Creșterea accesului la informații validate și reducerea timpului petrecut în căutarea serviciilor potrivite;
- Promovarea prevenției și a solidarității comunitare.
Asociația va lansa platforma și va prezenta proiectul în cadrul conferinței „Harta vie- resurse pentru fiecare pas”. Evenimentul va reuni aproximativ 100 de participanți sau mai mulți: reprezentanți ai instituțiilor publice, spitale, clinici private, DSP, medici, psihologi, paciente, aparținători, paciente-resursă și reprezentanți ai organizațiilor neguvernamentale.
Mesajul central al conferinței va fi: “Cancerul nu înseamnă doar diagnostic și tratament. Dincolo de diagnostic există un om, o familie, emoții, întrebări, nevoi și un parcurs în care nimeni nu ar trebui să fie singur. Conferința va pune în lumină importanța colaborării dintre sistemul medical, organizațiile neguvernamentale, specialiști și comunitatea pacienților”.
Un element important va fi prezentarea experiențelor reale ale pacientelor, vocea acestora urmând să fie parte centrală a conferinței.
Angela Croitoru
