Casiana, o adolescentă de 16 ani, luptă pentru viața ei, pusă în pericol de o boală incurabilă, rară și crudă: fibroza chistică. Tratamentul ar costa-o 25000€ lunar, dar familia ei abia își permite medicamentația zilnică și alte îngrijiri.
Pentru tânăra din județul Ialomița, viața este o luptă continuă de la vârsta de 4 luni, când și-a primit diagnosticul de fibroză chistică. Această boală genetică îi creează probleme digestive, pulmonare, infecții respiratorii care scurtează dramatic speranța de viață a celor care suferă de ea: în cele mai bune cazuri se ajunge la 30 de ani.
Cum trăiește Casiana cu această boală
O zi din viața Casianei constă în tratament medicamentos cu minim 3 pastile pe zi, antibiotice, fizioterapie, exerciții de respirație, ședințe de aerosoli, crize de tuse, alte pastile, de această dată pentru pancreas, injecții cu insulină pentru diabet și alte înțepături pentru verificarea glicemiei. Având în vedere raritatea cazurilor în România, Casiana nu are parte de specialiști, aparatură, vitamine și tratamente potrivite, alimentație și alte lucruri care i-ar ușura chinul. Pentru ea, fiecare gură de oxigen este un efort, fapt ce o împiedică până și să râdă.
Tratamentul
Din fericire, în Marea Britanie, în decembrie 2019 a apărut primul tratament pentru fibroză chistică – TRIKAFTA. Acesta ar fi speranța pentru Casiana, deoarece i-ar crește durata de viață. Cu toate acestea, costul lunar pentru acest medicament este de 25000€, iar pentru efecte ar trebui administrat minim 6 luni. De asemenea, Casiana ar mai avea nevoie și de o vestă specială – vibravest pentru a suporta mai ușor greul bolii.
Cum o poți ajuta pe Casiana să trăiască
Poți dona în conturile ei: lei – RO97 BTRL RONC RT05 7769 7901 sau euro – RO47 BTRL EURC RT05 7769 7901. Orice sumă este utilă și binevenită.
Citește mai mult despre caz
Din dorința aproape disperată de a-și ajuta copilul, părinții ei au fondat Asociația „Speranța Casianei”, în care oricine se poate înscrie ca membru cu cotizație lunară de 10 sau 20 de lei pentru a o ajuta constant. Toate informațiile despre trista ei poveste, documentele care îi atestă boala, modalitățile de donație și doar câteva din frumoasele tablouri pe care adolescenta le pictează, puteți găsi pe site-ul www.sperantacasianei.ro. De asemenea, există și pagina de Facebook Asociația Speranța Casianei, unde Casiana și mama ei ne țin la curent cu starea ei și împărtășesc din picturile tinerei.
Donează, ajut-o pe Casiana să trăiască!
Picturile Casianei:
